Pleucadeuc. Le programme festif et solidaire de la Jeanne Hamon-Frostin

C’est un rendez-vous incontournable du 14 juillet. La « Jeanne Hamon-Frostin » associe à la fois la convivialité, la fête, le sport, la solidarité et la recherche médicale. Cette manifestation est en effet organisée au profit de la recherche sur les maladies du cerveau et elle est parrainée par le grand navigateur Loïck Peyron.

« Nous proposons une journée conviviale, sportive et festive à base d’activités simples et variées qui sont avant tout l’occasion de la rencontre, de l’ouverture et de l’attention à l’autre, mais aussi de la joie de vivre et de l’engagement. Nous avons le souci constant de tout mettre en oeuvre pour vous faire passer une agréable journée sans la moindre contrainte », explique Claude Hamon, secrétaire de l’ARMC, association organisatrice de cette journée.

Rando et musique bretonne. Tôt le matin, dès 7h30, nous vous invitons à participer aux randos pédestres – dont une spécifique poussettes et personnes à mobilité réduite – et VTT, avec un circuit de 50 km cette année.

Simultanément sont animés sur le site de nombreux ateliers ouverts à tous. A l’arrivée des randos – dont les inscriptions sont reversées intégralement à l’équipe de Séverine Boillee spécialisée à l’institut du cerveau et de la moelle épinière dans la Recherche sur la SLA – une animation de musique traditionnelle Bretonne avec le groupe “ARAOK ATAO” sera mise en place.

Sur les 10 € du déjeuner champêtre qui est proposé à partir de 12h30 sous chapiteau, l’ARMC reversera 5 € de dons à la Recherche Médicale.

Fanfare de rue. Cette année une Fanfare de Rue “l’Usine à Canards Brass Band” sera présente. Elle propose un mélange de compositions et de reprises inspirées des brass band de la Nouvelle orleans “à écouter et voir absolument”, selon leur propos. A l’affiche également sont prévus sur le podium des prestations des enfants et jeunes qui alterneront avec quelques play back, « mais nous tenons à l’ouvrir au public et nous réservons quelques bonnes surprises », souligne Claude Hamon.

Recherche médicale. Un temps fort est cet échange qui est mis en place l’après midi dans cette belle salle multifonctions avec les familles et le corps médical, sur les maladies neurodégénératives, avec un point sur la Recherche Médicale qui sera d’autant plus suivi cette année que nous nous réjouissons d’accueillir Séverine Boille qui sera accompagnée d’un chercheur de son équipe. Le Docteur Valérie de Broglie, Directeur de la Fondation Thierry Latran, Fondation Européenne de Recherche sur la SLA honorera de sa présence ce moment. Sur nos quatre premiers exercices, l’ARMC a mutualisé plus de 38 000 € de dons à la recherche médicale. Cet exercice 2016, les dons récoltés seront répartis entre l’équipe de Séverine Boille à l’ICM et la Fondation Thierry Latran.

La SLA, une maladie rare

La SLA touche environ 8 000 patients en France. Il s’agit d’une maladie rare car sa progression est rapide chez la plupart des malades où l’on constate chaque année autant de nouveaux cas que de décès. Il s’agit d’une maladie neurodégénérative touchant les systèmes moteurs qui dégénèrent progressivement. Elle enferme sa victime dans une prison, privant progressivement son corps de ses fonctions musculaires vitales, marche, respiration, déglutition. Il n’y a pas de traitement permettant de guérir la SLA, alors que cette maladie est décrite depuis 1869 par le Professeur CHARCOT à la Salpêtrière. La prise en charge de cette maladie neuro-dégénérative reste d’autant plus compliquée qu’on en ignore aujourd’hui encore l’origine et les causes réelles.

La SLA est la plus fréquente des maladies neurodégénératives rares. L’urgence du moment en direction de la SLA est de trouver le médicament miracle qui arriverait à stabiliser et/ou ralentir la maladie, comme on sait le faire depuis longtemps en direction de la Sclérose en Plaques et la maladie de Parkinson. La seconde urgence est de donner un statut social à cette terrible maladie de CHARCOT. En France, c’est tout le travail des associations de terrain comme l’ARMC qui permet une médiatisation de la maladie et une récolte de dons pour que la Recherche avance aussi. Mais ce sont des brindilles pour la Recherche alors qu’il nous faudrait des sommes bien plus conséquentes pour qu’elle soit efficace. Le parrainage d’un groupe, d’une entreprise nous permettrait d’avancer en ce sens tout en restant en cohérence avec la devise de notre Président d’Honneur “Aide toi et le Ciel t’Aidera”.